５月２７日（水）衆議院第一議員会館で開かれた「第15回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」に全国医療的ケアライン代表の村尾と副代表の小山内が出席し、たくさんの国会議員の先生方や関係省庁の皆様を前に、ヒアリング団体として意見陳述を行ってまいりました。

意見陳述では、全国の皆さんの声を届けるべく、現場が直面している「4つの構造的課題」についてお話ししてきました。

1️⃣ 教育や預かりの現場での「確実な人員配置」

2️⃣ 地域格差をなくすための「国主導の確実な予算措置」

3️⃣ 「動ける医療的ケア児」への判定基準や受け入れの見直し

4️⃣ コーディネーターさんの機能強化と「共通指針づくり」

今回の法改正や報酬改定は、単に「親の介護負担を軽くする」ためだけでなく、当事者たちが一人の人間として尊重され、当たり前に地域で学び、健やかに自立していけるような「社会の仕組み」を支えるものであってほしいと思います。

そして、この支援法を地域にしっかりと根づかせていくために、これからは家族だけで抱え込むのではなく、現場を支えてくださる医療・福祉・教育などの支援者の皆様と手を取り合って、共に【協働】していきたいと思っています。

私たちがこうして活動できるのも、日頃から支援してくださる方々のおかげだと、改めて深く感謝しています。

私たちの話にとても熱心に耳を傾けてくださった議員連盟の先生方、本当にありがとうございました。

全国の皆さんの声をしっかり届けることができて本当によかったです！

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最後に、改正法案成立に向けて日々ご尽力くださっている皆様、誠にありがとうございます。

当事者家族としても、改正法案がどうか無事成立することを願っています。